Das müssen Eltern von Kindern mit schweren Krankheiten erleben. Besonders schwer haben es Eltern von Kindern mit seltenen Krankheiten. Denn einerseits tun sich dann auch die ÄrztInnen schwer die richtige Diagnose zu stellen und andererseits ist die Forschung meist nicht so weit, weil es weniger Betroffene zu heilen gibt. Neurofibromatose gehört zu den seltenen Krankheiten – obwohl sie nicht so selten ist, wie man glauben könnte.
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Jetzt gibt es eine sehr akute Spendenaktion um die Forschung von Neurofibromatose anzukurbeln.
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