Seltene Krankheiten

Schmetterlingskinder haben eine seltene Krankheit, aber trotzdem kennen fast alle dieses Leiden. Spendenaufrufe wurden im ganzen Land plakatiert und auch in den Medien wurde viel darüber geschrieben. Gut so! Aber es gibt noch viele andere seltene Krankheiten, an die teilweise auch mehr Menschen erkranken, die schwerer in ein Sujet gepackt werden können und worauf auch die Forschung weniger ihren Fokus legt.

Am 28. Februar ist internationaler Tag der seltenen Erkrankungen. Aktuelle Zahlen zeigen, dass 6-8% der Menschen in Europa an einer seltenen Erkrankung leiden. Das entspricht etwa 4 Millionen Europäern. Sie teilen ein schweres Schicksal. Im Schnitt dauert es 5 Jahre bis die Patienten eine richtige Diagnose erhalten. Der Weg bis dorthin und auch danach ist eine Odyssee von Arzt zu Arzt auf der Suche nach einem vertrauenswürdigen Spezialisten. Die medizinische Betreuung und die Unterstützung von Patienten einer seltenen Erkrankung ist in der Regel sehr schlecht oder gar nicht vorhanden. Mit dem Marsch der seltenen Erkrankungen wird am 1.3.2014 ein Zeichen der Solidarität gesetzt. Jeder der findet das die Menschen mit ihrem schwierigen Schicksal nicht sich selbst überlassen werden sollten ist herzlich eingeladen um 10h30 vor der Oper am Ring zu erscheinen und gemeinsam zum Museumsquartier zu marschieren. Weitere Infos unter: http://www.prorare-austria.org/news/aktionstag/