Epidermolysis bullosa (EB) ist eine angeborene, folgenschwere und derzeit noch
nicht heilbare Hauterkrankung. EB bewirkt, dass die Haut bei geringster mechanischer
Belastungen Blasen bildet oder reißt. Wunden und Schmerzen sind
ständige Begleiter. Blasen, Wunden und Narben sind nicht nur auf die Haut
beschränkt, sie treten auch an Schleimhäuten, in Mund, Augen, Speiseröhre und
im Magen-Darm-Trakt auf.
Zu den Begleitumständen der EB zählen Schmerzen, Juckreiz, Narbenbildung,
Verwachsungen der Finger und Zehen, Karies mit Zahnverlust, Ernährungs- und
Verdauungsprobleme sowie fallweise aggressiver Hautkrebs. Ein Leben mit EB
ist eine große Herausforderung für Betroffene und Angehörige. Bei den schweren
Formen der EB ist die Lebenserwartung verkürzt.
Ihr könnt helfen!
Da ihre Haut so verletzlich ist wie die Flügel eines Schmetterlings, nennen wir
Betroffene dieser folgenschweren Hauterkrankung „Schmetterlingskinder“.
Mit dieser Metapher zeichnen wir ein positives Bild von Menschen mit einem
folgenschweren Schicksal: Kinder und Erwachsene, die trotz vielfältiger
Einschränkungen dem Leben mit Optimismus begegnen, aber trotzdem unsere
Hilfe und Solidarität dringend brauchen.
Denn nicht nur Kinder sind von Epidermolysis bullosa (EB) betroffen, die
Erkrankung begleitet „Schmetterlingskinder“ ein Leben lang. EB zählt nach der
Definition der Europäischen Union zu den so genannten seltenen Krankheiten (=
Rare Diseases). Pro Jahr werden in Österreich mehrere „Schmetterlingskinder“
mit einer schweren Form der EB geboren.
EB zählt zu den so genannten seltenen Erkrankungen und tritt mit einer Wahrscheinlichkeit von etwa 1:17.000 auf. In Österreich sind rund 500 Menschen von
EB betroffen, in ganz Europa etwa 30.000.
Das öffentliche Gesundheitssystem ist auf die besonderen Herausforderungen
einer derartigen seltenen Erkrankung nicht vorbereitet. Lange Zeit fehlte es an
medizinischer Expertise. Finanzielle Mittel der öffentlichen Hand sind für diese
Art von Problemstellung auch heute (noch) nicht vorhanden.
DEBRA Austria und die „Schmetterlingskinder“ sind daher vorrangig auf
Spenden angewiesen. Ihre Spende sichert:
• die medizinische Versorgung und den Betrieb des EB-Hauses
• EB-Ambulanz: kompetente Ärztinnen und Krankenschwestern
• EB-Forschung: engagiertes Forscherteam
• EB-Akademie: Aus- und Weiterbildung von Experten und Betroffenen
• die Forschung auf dem Weg zu Linderung und Heilung von Epidermolysis
bullosa (EB)
• die unmittelbare Unterstützung von Betroffenen in Notsituationen
Weitere Informationen findest du hier
