Neurofibromatose (NF) ist eine genetisch bedingte Erkrankung mit vielen Gesichtern.
Derzeit ist die Krankheit nicht heilbar und auch nicht gezielt therapierbar. Der Krankheitsverlauf kann individuell sehr unterschiedlich verlaufen und nicht vorhergesagt werden. Betroffene und deren Familien kämpfen mit einem Leben in ständiger Ungewissheit.
Neurofibromatose kann zu Tumoren entlang der Nerven überall im Körper führen, die chronische Schmerzen, aber auch Funktionsausfälle verursachen können.
NF Kinder sind gefährdet:
– zu erblinden
– zu ertauben
– kognitive Probleme zu entwickeln
– orthopädische Probleme zu entwickeln
– und ästhetisch beeinträchtigt zu sein
– an bösartigen, lebensbedrohlichen Tumoren zu erkranken
Von Arzt zu Arzt
Die medizinische Versorgung für Menschen mit NF ist in Österreich nicht ausreichend. Familien die von NF betroffen sind werden oft von Arzt zu Arzt geschickt, da sich niemand zuständig fühlt. Nur wenige Ärzte in Österreich bringen die fachliche Kompetenz mit um Menschen mit Neurofibromatose zu betreuen.
Jeden Tag wird alleine im deutschsprachigen Raum ein Kind mit NF geboren. In Österreich leben etwa 4.000 Menschen mit Neurofibromatose. Es gibt allerdings nur eine einzige Spezialambulanz in ganz Österreich. Die Folge ist, dass NF Kinder oft erst sehr spät oder gar nicht diagnostiziert werden. Viele irreparable Schäden können durch ein rechtzeitiges Eingreifen verhindert werden.
Der Verein NF Kinder setzt sich dafür ein, dass:
– die medizinische Infrastruktur für NF verbessert wird
– ein Forschungsinstitut entsteht
– Mediziner geschult werden
– Nachsorgeangebote entstehen
– Betroffene betreut werden
Die öffentliche Hand fängt Menschen mit Neurofibromatose derzeit nicht auf und finanziert auch keine der dringend notwendigen Maßnahmen. Deswegen sind wir auf Ihre Hilfe angewiesen.
NF kann jeden treffen. Nur die Hälfte der Menschen mit NF hat die genetische Mutation von einem Elternteil vererbt bekommen. Bei der anderen Hälfte entstand die Krankheit durch eine sogenannte Spontanmutation.
Neurofibromatose geht uns alle etwas an
Mit Ihrer Spende schenken Sie Menschen mit NF und deren Familien Hoffnung. Nur kontinuierliche Forschungsarbeit wird das NF Rätsel lösen können und eine Linderung der Symptome und damit mehr Lebensqualität für Menschen mit NF ermöglichen.
Hier könnt ihr spenden.
