Kennst du Neurofibromatose? Das ist eine so genannte „seltene Krankheit“. Trotzdem werden mehr Kinder mit NF geboren als mit Schmetterlingskrankheit.
NF führt zu willkürlicher Bildung von Fibromen. Manche Menschen werden am ganzen Körper mit ihnen übersät und trauen sich kaum mehr an die Öffentlichkeit.
Kinder mit NF müssen oft sehr früh Chemotherapien durchmachen, weil sich die Fibrome zum Beispiel an den Sehnerven ausbilden.
Ein typischer Hinweis auf NF können eine erhöhte Menge an „Café Au Lait Flecken“ sein. Das sind milchkaffeefarbene Hyperpigmentierungen der Haut.
Kampf gegen Neurofibromatose
Claas Röhl entschloss sich die NGO NF Kinder zu gründen um die Forschung rund um NF zu fördern, als seine Tochter die Diagnose NF erhielt. Seither reißt er auf Fachkongresse, berät Eltern und macht Fundraising.
Dabei kam ihm die Idee von „The other side of Michael Myers“ – einem unterhaltsamen Clip über das Grauen von NF und wie es überwunden werden kann. Der Clip wurde unerwartet erfolgreich. Sein Kanal hat bereits über 6 Millionen Zugriffe und konnte neben seinem Unterhaltungswert auch viele Menschen über NF aufklären.
Familie Rockt Media produzierte gemeinsam mit Claas und nun die dritte Folge von „The other side of Michael Myers.“
